Mache mir Sorgen

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    Hallo, meine Freundin hat seit ca.5 Jahren die Diagnose MS. Nur zur Info: Wir kennen uns seit ca. 1 Jahr und ich hatte zum Glück bis dahin keinen Schub miterlebt. Durch Erzählungen weiß ich dass sie schon häufiger Schübe hatte die mit Kortison und wohl auch mal mit "Blutwäsche" behandelt wurden. Nun bekam sie vor 9 Wochen wieder einen Schub. Dadurch ist ihre linke Hand taub und die Kortison Spritzen haben nichts bewirkt :-((( nun wurde sie in die Klinik eingeliefert. Ich mache mir große Sorgen um Sie !!! Sie wünscht sich im Moment noch keinen Besuch, außer von ihren Eltern. Sie schrieb mir aber das es ihr nicht so gut geht und das es bis jetzt immer noch keine Verbesserungen gab. Und die Ärzte haben den Verdacht das ihr Medikament eine Infektion im Gehirn ausgelöst haben. Ich habe nun große Angst das.....was heißt das ???....wie geht es jetzt wohl weiter ?..... Sie bekommt die endgültigen Ergebnisse am Freiteg.

    Zitat

    Original von lea
    Und die Ärzte haben den Verdacht das ihr Medikament eine Infektion im Gehirn ausgelöst haben.


    Hallo Lea,


    handelt es sich bei dem Medikament um Tysabri ?


    Auch wenn es schwer ist, man muss erst die Ergebnisse abwarten.


    Grüße Rolf

    Leider weiß ich nicht wie das Medikament heißt. Ich weiß nur das sie 1x im Monat deswegen zum Arzt muss und sich sonst auch selber etwas spritzt. Ist das von dir genannte Medikament vielleicht der Auslöser ? Danke für deine Antwort.

    tut mir leid ... aber meine Freundin möchte sowenig wie möglich darüber reden und ich habe ihr versprochen niemanden etwas über ihre Krankheit zu sagen. Deswegen bin ich einerseits schlecht informiert und habe niemanden zum reden. Ich kenne mich mit MS nicht aus und versuche mich über das Internet zu informieren. Ich würde ihr sehr gerne helfen...nur sie will es nicht und ich weiß nicht wie :( Es belastet mich aber sehr!!!!

    Hallo Lea,


    das Medikament Tysabri (Wirksoff Natalizumab) wird einmal im Monat infundiert. Von daher passt das, aber es gibt auch andere Medikamente, welche einmal im Monat per Infusion appliziert werden.


    Leider gibt es bei Tysabri die gefährliche Nebenwirkung das man PML bekommen kann. Eine gefährliche Viruserkrankung, welche für den normal Gesunden keine Bedrohung darstellt.


    Bei Deiner Freundin gibt es zu wenig Information.
    Es kann sich auch um einen normalen Schub handeln.
    Gerade sensible Störungen sprechen nicht all zu häufig gut auf Cortison an, daher heißt das jetzt noch nichts.


    Wie gesagt, man muss die Ergebnisse abwarten. Wie sie dann aus fallen ergibt das nächste Vorgehen.


    Gruß Rolf


    Edit: habe jetzt erst Deinen dritten Post gelesen. Wenn Deine Freundin zur Zeit Ruhe und Verschwiegenheit haben will, sollte man das respektieren.
    Ich weiß, für Dich selber ist das auch schwer. Wenn Du Dich allgemein über MS informieren willst, regestriere Dich hier. Infos sind reichlich vorhanden. :)

    Vielen Dank für deine Rückmeldung. Vielleicht schreibe ich nochmal am Freitag ?!?


    LG lea

    Hallo,


    einmal im Monat spräche für Tysabri, Selbstinjektionen eher dagegen ?


    Die Diagnostik für die bekannte Nebenwirkung bei Tysabri dauert mehrere Tage.
    Die Therapie wäre Blutwäsche ( Plasmapherese ) und Malariamittel.
    Gibt auch im schlimmsten Fall Möglichkeiten.....


    Lass Ihr die Ruhe und mach Deiner Freundin klar, das Du da bist, wenn sie Dich braucht.


    Liebe Grüsse Bettina

    Hallo


    :daneben: Oh Shit, das tut mir leid für Deine Freundin. :troest:


    Wie geht es Ihr im Moment?


    Ich drücke ihr ganz fest die Daumen, dass man ihr helfen kann und die Hirninfektion bald geheilt ist. :top:


    Liebe Grüße, Tira :wink:



    Oh Mann, jetzt hab ich noch mehr Angst vor dem Tysabri :daneben:

    Vielen Dank an Euch !!!! Aber leider geht es ihr nicht wirklich gut. Es geht eher bergab....als bergauf.... Bis jetzt keine Verbesserungen der Lähmungen und das Malaria Medikament scheint im Moment nicht anzuschlagen. Keine Ahnung wie es weiter gehen soll :-(((

    Hallo Lea,


    ich weiß, PML ist grausam !


    Das tragische an der Geschichte ist, dass mit dem Medikament womit man die Entmarkungserkrankung MS aufhalten wollte, eine nun viel aggressivere Variante hin zur Entmarkung eingeladen hat.


    Von der Anwendung von Malariamittel habe ich in vielerlei Hinsicht gehört/gelesen gehabt.
    Aber an erster Stelle steht der Aufbau der Immunkompetenz.


    Ich hoffe das Möglichste wird getan und es geht Deiner Freundin besser.


    Grüße Rolf

    Es ist so schrecklich, dass man da wirklich nur die Daumen drücken kann :(


    Ich habe aus Angst vor PML mit der Tysabri-Behandlung aufgehört und vermutlich viele andere. Aber ich konnte ca 30 Monate lang die Vorteile dieses zweischneidigen Medikamentes genießen.


    Wenn ich es richtig verstanden habe, ist deine Freundin ziemlich schnell mit den Nachteilen konfrontiert worden. :( Die Welt ist einfach ungerecht.


    Ich wünsche ihr sehr, dass das Medi schnell aus ihrem Blut ausgewaschen wird und die eigene Immunantwort schnell anspringt, so dass die Schäden nicht gar zu verheerend werden.

    Hallo Lea,


    es tut mir leid !


    Die PML endet oftmals so ( unter der Vorraussetzung des veränderten- oder auch geschwächten Immunsystems).


    Sie taucht dann aber in den Statistiken nicht mehr auf, da der Patient überlebt hat.


    Häufig taucht die Frage nach dem Warum auf. Man hatte ja das Medikament genommen, in dem Vertrauen, dass es einem besser geht.


    Ich hoffe für Deine Freundin, dass sie sich mit dem Schicksal arrangieren kann und ihren Weg findet.
    Für eure Freundschaft hoffe ich ebenfalls und dass auch Du damit wächst.


    Mit Grüßen Rolf


    PS.: Lea, vielleicht magst Du Dich hier registrieren.

    Hallo Lea,


    stellt sich die Frage, wie dauerhaft der Schaden ist?


    In meiner Reha habe ich einen Patienten kennengelernt, der diese Fähigkeiten wiedererlangt hat, das Kurzzeitgedächtnis kam in ganz kleinen Schritten, immerhin positive Veränderungen.


    Wünsche Euch Kraft


    Bettina

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