Wartezeit überbrücken ohne am Rad zu drehen

Guten Morgen
Ich weiß jedoch so Recht wo ich anfangen soll, ich bin nicht so der große Forumsschreiber... Am besten von vorne.
Ende 2013 bekam ich von heute auf morgen eine Sehnervenzündung. Ich würd sie als mittelschwer bezeichnen, nach ein paar Wochen hin und her hab ich zweimal 5 Tage Cortison im Krankenhaus bekommen und nachdem mir meine Ärztin dort (die super war, war selten so zufrieden mit einer) mit ner Plasmapherese gedroht hat hat mein Auge sich endlich erholt. Damals wurde natürlich alles übliche gemacht. Die LP ergab intrathekale Igg-Synthese Typ 2, das VEP war rechts am Anfang natürlich ein Witz, ich hab ja nichts gesehen... war dann aber entsprechend schlecht ausgefallen. Im MRT war damals außer der erwarteten Entzündung am Sehnerv nichts zu sehen. SEP war in Ordnung. Danach hat mein Neurologe mich noch bis Anfang 2015 zur Verkaufslisteolpe geschickt, alles OK, nur am Sehnerv ein Ödem das mich an die Entzündung erinnern will.
Jetzt war ich Anfang des Monats wegen was anderem im MRT (Bildgebung der Orbita wegen ständiger Schwellungen um die Augen, hatte also null damit zu tun). Eine Woche später kriegt mein HA den Befund und man findet eine " streitige Hyperintensität periventrikulär im Marklager links". Die Radios empfehlen eine Vorstellung beim Neurologen (gut dass ich schon einen hab) und eine Verlaufskontrolle mit MS-Protokoll. Das hat mir dann doch erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen.
Klar, damals bei der SNE hab ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt. Alles mögliche wurde damals ausgeschlossen, unter anderem NMO, Borreliose, Neurosarkoidose,... Übrig blieb dann SNE rechts als entzündliche ZNS-Erkrankung ohne klären Ursprung, wodurch eine Erstmanifestation einer MS nicht ausgeschlossen werden könnte. Jetzt hab ich sozusagen den "neuen" Herd ( so neu scheint der nicht zu sein, ich vermute Mal der kam im Frühsommer letztes Jahr), der wo anders liegt als der erste.
Beim Neurologen bin ich erst Anfang April, und die Zeit zieht sich wie Kaugummi. Sobald ich abschalte quälen mich jetzt die Fragen. Krieg ich jetzt die Diagnose? Wird der nochmal ne LP wollen (nur über meine Leiche!)? Geht der ganze Mist jetzt von vorne los?
Ich hab niemanden, mit dem ich da drüber reden kann und der mich da ernst nimmt. Vielleicht müsste ich mir das einfach Mal von der Seele schreiben.

Hallo Rolf,

danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meinen Aufsatz zu lesen.
Ich weiß ja, dass MS nicht bedeutet, dass alles schlagartig im Eimer ist sozusagen.
Und dass es eben auch dauert, ist ja klar. Momentan macht mich nur die Warterei auf den Termin kirre. Und eine Mutter, die mir ständig neue Erklärungen für das alles anschleppt.
Es hätte vielleicht schon geholfen, wenn mein HA mir meinen Befund diesesmal wenigstens ein klein wenig erklärt hätte und mir nicht die Hälfte mehr oder weniger verschwiegen hätte (wo er genau weiß, dass ich IMMER eine Befundkopie für meine Unterlagen mitnehm).
Klar ist das Leben schön, ich freu mich jetzt auch erstmal auf meinen Urlaub im März, danach ist es garnimmer soooo lang bis zum Termin.
Es tut schon gut, dass jemand wenigstens ernst nimmt was ich sage (oder besser schreibe) und es nicht als Spinnerei abtut! Danke!

Hallo Kerstin,

nein, ich merk nix davon, ich war ja eigentlich im MRT um die Augenhöhlen anzugucken. Im Nachhinein ist mir schon eingefallen, dass ich letzten Sommer eine Phase hatte, wo ich Probleme mit der Konzentration hatte, aber ob das von dem doofen Herd kam? (Ich hab mich zum Beispiel immer wieder ertappt, wie ich beinahe mitten in Telefongesprächen aufgelegt hätte... und nein, dass ist überhaupt nicht normal bei mir )
Nachdem ich den Termin hatte bin ich nochmal beim HA vorbei und hab gefragt, ob ich da nochmal nachdrängeln soll. Der meinte aber, ich soll froh sein, dass es "nur" zwei Monate sind, normal sind zur Zeit eher sechs Monate. Hab eh nur einen Termin bekommen, weil ich schon Patientin dort bin und das auch gleich gesagt hab, die Praxis hat zur Zeit Aufnahmestopp.
Ich kanns schon nochmal versuchen, aber mir schien es nicht richtig, wo ich ja keine Beschwerden momentan hab und die Entzündung momentan inaktiv zu sein scheint.
Das geht dann ja aber eh erst am Montag

Danke und liebe Grüße zurück,

Gwynni

Hallo zusammen, ich bins nochmal.

Auch wenns mir eigentlich zuwider war, bin ich gestern über meinen Schatten gesprungen und hab versucht meinen Termin beim Neuro vorzuziehen.
Zum Glück hatte ich die ältere Mitarbeiterin am Telefon, die ist mir die liebste. Allerdings hatte sie leider keinen früheren Termin, meinte aber wenn was frei wird denkt sie an mich.
Ich kenn den Spruch, ich hab den nicht zum ersten Mal gehört, dementsprechend hab ichs abgehakt. Ich hatte dann noch gefragt, ob ich meinen Befund schon durchmailen soll, damit ich den am Termin nicht vergesse (den hatte ja bisher nur mein HA) und das hab ich dann gemacht.
Und vor ner halben Stunde klingelt mein Telefon, es hätte nun doch jemand abgesagt und ich hab meinen neuen Termin für Montag früh. Ob jetzt wirklich wer abgesagt hat oder der Verdacht in meinem Befund das Züngelchen an der Waage war, ist mir ehrlich gesagt ziemlich egal, aber ich vermute mal, dass beim Neuro auch die Wartelisten für frühere Termine ziemlich lang sind (wobei wir bei uns in der Stadt gleich stattliche DREI Neurologen haben).
Deswegen nochmal danke dir Kerstin, ich hätts wahrscheinlich nicht nochmal versucht wenn du mir das nicht gesagt hättest!

Huhu

Heute war ich also beim Neuro. Im Endeffekt bleibt alles beim Alten, er will keine Diagnose stellen, solange ich keinen bemerkbaren zweiten Schub hab (find ich auch absolut ok).

Anfang Mai hab ich mein Kontroll-MRT, da machen wir dann die HWS mal mit (juhu, 40 Minuten stillhalten ist nicht so ganz mein Ding...), und dann mal weitersehen. In der Zwischenzeit hab ich ihm mal meine letzte CD dagelassen, die will er sich bis zum nächsten Termin dann nochmal zusammen mit seinem Kollegen aus der Radiologie anschauen. Also bleibts bei KIS und beim Warten und ich kann erstmal ganz entspannt in meinen Urlaub

Hallo Verena,

Ja, da geb ich dir Recht, generell sollte man sein Leben nicht von vielleichts bestimmen lassen, und schon gar nicht von Dingen, die man letzten Endes eh nicht ändern kann.

Nachdem ich mit meinem Neuro reden konnte ist die Anspannung ja eh wieder besser geworden, und spätestens nach meiner Kontrolle im Mai bringen mich dann bestimmt auch meine kleinen "unspezifischen Momente" aus der Ruhe, das Kontrollgedöns kenn ich ja mittlerweile schon

Liebe Grüße,
Gwynni